西甲塞维利亚对莱加内斯   關于協會  組織機構  協會動態  學術會議 科普宣傳  對外交流  癌癥康復  期刊雜志  科技服務  科技獎勵  協會黨建  會員服務  聯系我們
     您當前的位置 : 中國抗癌協會  >  癌癥康復  >  抗癌明星
癌癥四期,不可治愈?不知不覺我與它斗了四年
2019-04-12 02:29  稿源:中國抗癌協會

文 | 切爾西Chelsea  80后中年老母,前職場女性,現乳腺癌四期患者。藥不能停,生活也不能亂。“菠蘿的年輕朋友互助群”成員。本文首發在公眾號“愈路”。

關于作者

Chelsea 切爾西,外號“切姐”。“姐”這個字的玄妙之意,不僅是路邊拉著你辦一張洗剪吹卡的小伙子的習慣用語,也不僅是對上至50多下至20歲的“中青年少女們”的俗稱,在愈路群里,它有著一層“精神偶像”的神圣光輝,而有且只有一人能擔得起這個“姐”,就是切爾西。

醫生口中不可治愈的末期病人,自謙從小作為一個學渣沒有好好讀書的切姐,已經與乳腺癌狠狠地斗了四年,肝肺轉移、換藥、耐藥……但她并沒有低下自己的頭,而是熬成了精通各種用藥,可以跟醫生平等探討治療方案的優秀病人,可以隨時給病友們科普知識的大神。

在群里,切姐有很多“神話”,比如吊著化療泵炒菜,比如剛化療完就騎著小電動車風馳電掣地去學校接娃,用藥副作用手腳開裂也依然在朋友圈跟大家講段子的女人。疾病,雖然讓她不得不離開職場,成為了一個全職太太,但卻沒有辦法阻止她一如既往地熱愛自己的生活。

這里有切姐的故事,希望給屏幕那邊的你一點鼓勵,一個擁抱。

我,80后,難治的晚期Her2乳腺癌患者,同時又是癌癥患者家屬。

患病幾年,我算不上勵志人物,只是個略有心得的晚期癌癥病人。

我的一天,在為家人準備早餐的忙碌中開始。上午比價采購、做完家務,下午騎上自行車飛奔地趕去接孩子放學,傍晚忙碌晚飯,晚上輔導孩子功課,周末帶孩子穿梭在各輔導班。

這或許是一個全職媽媽平常而枯燥的生活,但對我而言每一天都是那么值得珍惜,因為我是一個幾乎用盡標準方案的四期Her2乳腺癌患者。

我的病確診已有4年多,當時分期已不算早,三期,Her2陽性。經過標準化的治療,一年后陸續發現肝肺轉移。

確認轉移后,就是醫生口中的四期,又稱末期,人們口中的絕癥,不可治愈。

當時我雖然明白往后的路途注定艱難,但萬萬沒料到求醫問藥的路上竟然會有那么多的意外和困難。

某一輪化療時PICC管子感染差點引發敗血癥;有一次用卡鉑化療時血小板跌到幾乎為0,卻遇到升血小板針由于年底醫保政策,醫院缺貨;用貝伐單抗時由于春節海關進口環節滯壓,全市缺貨,只能滿世界地托人找藥。

四年多的拉鋸戰,一直奔波在治療、復查評估、確定下一步方案的循環中。心情隨著轉移灶的進展或緩解而起起伏伏,我全然沒有了當初和癌癥斗爭到你死我活的豪情壯志和英雄氣概,不怨天尤人,也不敢盲目樂觀,坦然面對上天的一切安排。

期待離開的那日不晚不早,時間剛剛好。

01

治療過程

一直處在治療,復查評估,確定下一步方案的循環往復中。

我的治療過程極其復雜。至今為止,我一共更變過七次治療方案,進行過三次穿刺,每一次的病理結果都有所不同。

除此之外,更令人沮喪的是這么多抗Her2藥物幾乎都對我很快產生耐藥,效果不佳;包括曲妥珠單抗,拉帕替尼,TDM-1,吡咯替尼。

以下是我治療過程的簡要概括。

2014.9 確診乳腺癌

左乳全切,病理顯示為浸潤性導管癌,IIIa期。

ER 50% ,PR  30% , Her2

2014.10 化療聯合靶向

化療方案EC-T:

環磷酰胺 法碼新4周期,序貫多西他賽4周期;

2015年1月聯合靶向治療曲妥珠單抗

2015.4 內分泌治療

托瑞米芬

2015.10 確診肝肺轉移

肝穿刺,病理較手術后改變。

ER弱陽15%,PR-,Her2

2015.11 轉移后變更方案

曲妥珠單抗 拉帕替尼 卡陪他濱。

2016年5月,病情進展

2016.6 第二次變更方案

曲妥珠單抗 長春瑞濱

前3個月快速緩解,后2個月又耐藥進展

2016.12 第三次變更方案

紫杉醇

2017年3月,病情進展

2017.4 第四次變更方案

T-DM1

治療期間,2017年7月行肺穿,病理又變化為ER-,PR-,Her2  。

基因測序:HER2、FGFR2、CCND1擴增

2017年10月,病情進展

2017.11 第五次變更方案

吉西他濱 卡鉑

2018年1月,病情進展

2018.1 第六次變更方案

FOLFOX(奧沙利鉑 氟尿嘧啶 亞葉酸鈣) 貝伐珠單抗

前半年病情大幅緩解,2018年9月評估耐藥進展

2018.10 第七次變更方案

吡咯替尼

復查評估原發耐藥

現在尋求后續治療方案

根據治療經驗,HER2抑制劑效果不佳,準備切

換后續治療思路。

考慮抗血管生成藥物、CDK4/6抑制劑、抗FGFR的臨床實驗組、以及各種免疫療法的臨床試驗。

02

悄然改變的生死觀

正確面對死亡,向死而生,已是我唯一的生活方式。

剛生病時,我完全無法接受死亡的結局,特別是怎么能讓年幼的孩子失去媽媽。所以家人必須為我砸鍋賣鐵,傾其所有。

如今面對將來的死亡,雖然還是害怕,但開始正視與接納。我非常明白目前的醫學條件對于大部分晚期癌患來說是無法治愈的,哪怕是所謂長期帶瘤生存,也只是一部分病人才能幸運地做到,即便是生存率很高的乳腺癌,到了晚期五年存活率也只有20%左右。

那么用自己喜愛的方式來感受世界的美好,享受生命的寬度和深度,也算是自我治療的方式吧。

我會在大雪天脖子上晃著化療泵從醫院趕回來帶孩子去上培訓課,會暫時忽略奧沙利鉑帶來的手指神經痛,準備一桌佳肴。

在治療期間,仍然把家庭照顧得井井有條,上圖都是切姐的手藝。

會在手足綜合征帶來的腳痛稍微緩解一點后就騎上自行車飛奔,也會趁著治療間隔期一年安排幾次親子旅行,體力好的時候爬長城,體力弱的時候躺沙灘。

向死而生,已是我唯一的生活方式。

03

改善與家人的關系

抗癌四年來,兵來將擋,水來土掩。親人,他們都是我最好的戰友。

   

感謝家人們在我四年多跌宕的闖關生活中,也慢慢度過了磨合期,學會了適應,水來土淹,兵來將擋,生活照常繼續。

雖然老公會偶爾開玩笑諷刺我吃太多藥腦子傻了,但他一直跟我配合默契,陪我并肩作戰;

雖然熊孩子總是調皮搗蛋不夠成熟,但他積極向上充滿陽光,是我堅持的動力。

雖然老父老母年弱體衰幫不上忙,但他們積極保重身體。

雖然跟婆婆總有理念上的沖突,但她也默默無聞地盡力照顧我們小家庭。

他們都是我最好的戰友。

墩子(切姐兒子)的日記里面記載了切姐在廚房里做雞蛋餅、包餃子、做西米露的各種場景。墩子是個懂事的孩子,他默默地感知著媽媽的變化,雖然切姐從未直接向他說過生病的事情。

04

學習與自救

知識改變病運。

其實在生病的第一年,我也是渾渾噩噩過來的,除了看一些雞湯文和知音體,從不關注乳腺癌的醫學發展。

直到轉移后,我這個從小的學習困難戶不得不靜下心來,開始接觸醫學知識,關注乳腺癌和腫瘤治療的醫學、科研前沿,連我老公也借助工作機會去深入了解國內外醫療,跟我分享討論。

慢慢地,我變成了醫生眼中的高素質病人,可以與醫生進行有效而愉悅的溝通,我能理解醫生的表達意見,醫生也愿意跟我更多的分享信息。

現在我的內科主任每次跟其他醫生介紹我時,開場白會是:這是我一位素質蠻高的病人,她的先生對醫藥懂的也很多。

知識改變病運,有時候過分恐懼或過分樂觀都是源于無知,適當地接受醫學知識,會讓自己得到較合適的治療。

05

合理安排經濟,為家人購置商業保險

我需要治病求生,我的家人更需要好好生活。

晚期癌癥,幾乎都面臨著治療-耐藥-換藥的無限循環,病人承受著藥物毒性和經濟毒性的雙重打擊。我明白這是持久戰,甚至可能打不贏。

因此,身在普通工薪家庭,我必須合理安排經濟,在維持治療和確保家人平穩生活之間盡量做到平衡,而不是一味地不計任何代價。尤其是年幼的孩子今后必須有一定的生活、教育保障,無論我還在不在。

確認癌癥轉移后,我和可信賴的醫生分析了收益與風險,基本放棄了傾家蕩產去國外就醫的念頭,而是留在國內,從手術時的綜合醫院轉入腫瘤醫院,專心跟從一位經驗豐富、容易溝通的內科主任治療。

由于非常后悔自己年輕時沒有購買保險的意識,所以在我生病后盡快尋找到了合適的保險產品,先給老公這位家庭壯勞力配置了與其收入相匹配的醫療險和意外險,再為孩子配置了醫療險和成長基金,還為老人配置了適量的老人保險產品。

做完這步,我心里踏實了許多。目前,我也在根據自己的病情等待合適的臨床試驗入組機會,這樣能大大減輕的家庭負擔。總之,我需要治病求生,我的家人更需要好好生活。

06

重病之下的意外的收獲與反思

學習獨立思考,提高科學素養。重病帶給我成長。

回顧這幾年的艱難征程,我慶幸自己還有意外的收獲。

我們這一代國人從小沒有接受過思辨訓練,總在被動地接受信息,也很容易把雞鳴和天亮當做因果關系,甚至只相信自己愿意相信的事情。

我生病前亦是如此。但如今我已漸漸養成初步的科學素養,試著獨立思考問題,判斷真相不僅要看表面依據,更要看數據分析。

不再盲信謠言,不會被轉基因食品致癌,雞蛋是發物,冬蟲夏草抗癌,穿刺導致腫瘤擴散等等理論所困擾。

好幾次,還委婉拒絕了好友介紹的包治百病的神醫、神藥,始終堅持正規的現代醫療。

在這里也期盼有越來越多像李治中博士這樣優秀的癌癥科普和公益人士幫助民眾和下一代慢慢養成獨立思考精神,改變社會現狀。

既然不幸生癌了,那就讓病別白生吧!

 

版權所有:中國抗癌協會 | 技術支持:北方網 | 西甲塞维利亚对莱加内斯
津ICP備09011441號